Somatics for chronic pain with Ian Young

Hi, Spoonies. 

Got a great episode today, something a bit different. 

I'll be chatting to Ian Young. 

He's a fellow Spoonie who also has axial spondyloarthritis, like me, and it's about a great form of slow, gentle exercise called somatics. 

If you've not heard of somatics, stay tuned, especially If you have chronic pain, you need a trisomax. 

It's easy, it's fun and best of all, it's slow, it's gentle. 

So you can do it even when you're tired and sore and low, kind of like how I'm feeling now. 

So it's just perfect for spoonies like us. 

Speaking of spoonies, how are you doing? 

It's okay. 

Actually, you don't need to answer that. 

I know what it's like. 

It's probably really hard to answer that. 

It is for me right now. 

I have no idea how I'm doing it. 

Struggling. 

My hips hurt. 

My back hurts. 

My neck hurts. 

My eye is a bit blurry from uvitis. 

I'm tired. 

I'm sore. 

More so than usual, the past several days I'm very tired. 

Well, not tired, I think fatigued is probably a better word, exhausted, but you know, I'm fatigued a lot of the time, maybe most of the time. 

And I'm still here and I'm still getting emails from you spoonies out there about my symptoms diary app, which I love reading. 

And I'm looking forward to doing some somatics later today, which I know is going to make me feel at least a little bit better. 

So I don't know. 

I'm not doing great, but I'm also doing OK. I don't know about you, but I often feel like I'm both at the same time. 

It's like this weird double, like I'm two people in one. 

So when somebody asks how I'm doing, it depends which one of me you ask. 

Do you feel like that sometimes or is it just me? 

So before we get to Ian, just a quick update on my Simpton Diary app, Chronic Insights. 

Thank you so much to everyone who's emailed in. 

You continue to fuel me with your kind words, your encouragement, suggestions on how to make the app better. 

It really blows me away. 

One of the main reasons I get up in the morning if I'm being honest with you, so thank you. 

From the bottom of my heart, thank you. 

If you don't know what I'm talking about, I made a symptom diary app. 

You can find it on the App Store. 

Just search for Chronic Insights. 

It lets you record symptoms and vials, factors, and you can paint on a 3D model. 

Things like pain to show what it looks like and lots more stuff. 

And if you haven't already, please consider leaving a review on the App Store. 

Reviews really helped me a lot to get noticed among the other symptom diary apps made by big companies and teams of people. 

It's just me working on my app because I basically left employment because I couldn't handle it anymore with my pain and fatigue. 

So the only thing that really works Anymore is just working on this app on my own at my own pace at home. 

So I really rely on app reviews from you to help me out. 

So please do consider it if you like my app and want to support my work. 

So I think I mentioned the last time the ability to add a double medication dose and an updated medication chart that was in beta. 

It's now live so the medication chart before you got these dots to indicate when you took a medication I had a request which I thought was a great idea to show the daily amount of medication taken which would line up against the dose regimen that you're supposed to be taking so So I changed the dots 

to bars showing the daily amount. 

This works great for the insights chart as well because you can summarize them as weekly and monthly bars. 

But one thing I didn't think about is, and thank you to the person who pointed this out to me, actually having the dots is helpful so you can see the exact time you took the dose and maybe line it up with the symptom chart to see the effect that it had. 

Which is something that I should have realized it's so obvious to me now. 

I don't know if it's brain fog, but this is why I rely on you so much to help me guide the development of the app by just letting me know, you know, this would be useful, that would be useful, this doesn't work, so on. 

So I'm going to add the dots back. 

So you have the dots and the bars. 

And Health Connect, I fixed the issue I mentioned in the last episode where Health Connect wouldn't work without Chronic Insights on Android 14. 14. It turned out to be just a mistake by me just as I add an extra bit of configuration in my app which it overlooked. 

And the inside charts are much better now. 

So before some items didn't work on certain charts. 

So for example, vitals didn't show up on the day of the week chart and the weekly charts and the monthly charts. 

But now everything works on every chart. 

So that's cool. 

And I've managed to crack a problem I've been working on for a while now. 

So the next beta version will have an eraser button on the 3D. 

So you can erase areas that you've marked on the model, which is great. 

And I think I'm going to call it a brush size option. 

So you can paint like a larger area with your finger. 

So if you're painting in maybe all of the legs on the body, for example, it'll be quicker and easier to do that. 

So Both of those were surprisingly difficult to do, which is why I haven't been able to do them earlier just for boring technical reasons how the 3D model works behind the scenes. 

It's quite complicated but I finally figured it out so I think it works great. 

So that'll be in the next beer, which will be out soon. 

So if you're on Android and you want to try these new features like this before anyone else, feel free to join the beer track. 

Just go to Chronic Insights on the Play Store and look for the button labeled Join the Beer. 

And as always, please email me with suggestions, ideas, bug reports, Just to say hello, it's always nice to chat to a fellow spoonie. 

Alright, so as promised, this is a pre-recorded interview I made back in 2020 actually with my somatics instructor, Ian Young. 

So somatics is an easy, gentle form of movement exploration which you do on a mat or even in bed or on a chair or on the sofa. 

The first time I tried it I was just amazed at how quickly and effectively it helped ease off tension in my body and just made it feel more comfortable to be in my own body just by doing these simple movements which Just allow you to slowly release holding in your muscles caused by chronic pain, 

which is something that I know a lot of us struggle with. 

You know, being in pain makes you tense and the tension that you hold in your body actually can cause more pain and actually fatigue as well. 

It's surprising how tiring it is just to be tense all the time. 

And you only really realize once that's released a bit how much tension you've been holding in your body because you're in pain and all the time and when it releases it's like oh that's nice that actually feels really nice and sometimes it can just be a really nice refreshing feeling just to Feel 

like, ah, actually I just feel more comfortable in my own body. 

It's a great feeling. 

So if you have that kind of joint pain caused by arthritis or maybe some sort of fibromyalgia in your muscles or something like that, I bet somatics might help you a little bit. 

So it's definitely worth trying. 

So here it is. 

Here's my interview with Ian Young. 

So I hope you enjoy it. 

So I'm here with Ian Young, he's a movement coach and interested in all sorts of things, somatics, pilates, gut health. 

So, hi Ian, how are you doing? 

Hi, good to see you James. 

Yeah, good to see you again. 

I really appreciate you coming to talk to us. 

Probably the first thing that we should start with, because a lot of our viewers will have ankylosing spondylitis, Which is something that we both share in common. 

You have AS as well. 

So why don't we just start with a bit of a backstory. 

When did you first get your symptoms of AS? 

What were you doing at the time and how did that progress? 

And how did that lead you to where you are now? 

Sure. 

Yeah. 

Yeah. 

I mean, it's quite a long story. 

I'm very old now, you know, but It started in childhood and it was very early, you know, there was kind of mysterious unexplained swellings in my joints. 

You know, even as young as nine years old, I had, you know, like swollen knee. 

I had pain in my Achilles heel, which I understand is actually quite common in very early ankylosing spondylitis. 

think that might have been a bit of a clue as to what was going on, but it was all just mysterious. 

I was told at nine years old that I might have gout, which is something that you tend to associate with elderly men. 

So this would be like in the 70s. 

So, I mean, I guess AS has become more and more common and well known. 

Was it not so well known in the 70s, perhaps? 

It sounds like, did you see your GP initially? 

It would have been GP, yeah. 

When you're a child, it's all a bit of a mystery, isn't it? 

You don't really know who you're seeing or what. 

It's just like something weird is going on in your body and you don't understand it. 

It's pretty frightening. 

You think, what's going on with me? 

Am I going to be able to run around still? 

That sort of thing. 

But it really hit when I was 13 years old, actually. 

I had been sent away to boarding school. 

And I really wasn't enjoying it and my parents were in the army, that's why I was at boarding school and I went home to visit them in Germany as it was at that time. 

So this was 1979 and yeah, basically I woke up one morning with a lot of pain in one of my hips and they took me to Well the local military hospital, which is an RAF hospital, and they did an x-ray and they told me I had dislocated my hip in the night. 

Which obviously it wasn't, but that was their nearest stab. 

Right. 

And they put me on bed rest and traction for six weeks. 

So we're talking, it must have been pretty severe pain for them to suspect a dislocated hip then. 

It was, it was very painful, yeah, and it literally So what did they do? 

What does that involve? 

You're literally in bed, you can't leave the bed for six weeks and you have your legs strapped with a weight on the end of it. 

So it's a contraption with a kind of pulley system. 

Anyway, you know, so you can imagine you're a 13 year old boy, you're running around, you want to live your life and suddenly you're told you're stuck in bed and you can't, literally can't move. 

And you know, the staff are all very nice, but it was a deeply frustrating experience. 

Yeah. 

I mean, I can't, I mean, when you're that young and You had been away at boarding school as well, so I imagine socialising and just, did you lose contact with friends? 

Well I did because I didn't go back to that school for several years actually. 

No, about a year, it took me a year to get back to school. 

So anyway, I don't think I did the full six weeks in the end because they gradually did blood tests and came to realise that there was something else going on, you know, that there was some kind of inflammation, some kind of arthritic condition was being triggered and they call it juvenile 

rheumatoid arthritis at that stage, that was their best guess. 

And they tried various experimental treatments including this Really strange thing where they took like quite a lot of blood off and spanned the platelets off and put it back in. 

It's called plasmapheresis. 

And it was like a miracle, you know, like suddenly I felt great again for about a week, but it only lasts for about a week, you know, and you have to do it every week. 

And so they did it about three or four times and then they were like, well, we can't really carry on doing this forever. 

Um, And so that, yeah, I did eventually come out of hospital, but I was really weak and I can remember seeing pictures of myself. 

I was really pale and thin and, you know, there was obviously like a huge amount of inflammation in my body that was like really rampaging through the body and really wasn't feeling great at all. 

And, you know, it took quite a long time to recover, you know, gradually, gradually over the months, I started going back to school part time, but just like a local army school out there in Germany. 

And then eventually my parents moved back to this country and I went back to that school. 

I was boarding out as a day boy, but again, it was like a gradual reintroduction. 

So it was, you know, it took a lot of recovering from, um, And then it kind of all settled down, this is the weird thing. 

I had one more flare where I ended up with a... I think that was the Achilles heel time when they put a cast on my foot for a while, so that was not great. 

And I do remember lots of really painful trips to the hospital where they didn't really have anything other than very painful steroid injections. 

They have had steroid injections in more places than I would care to think about, including in the Achilles heel, which I think was possibly the most painful one I can remember. 

Yeah. 

So, but eventually it did all settle down again. 

And then, um, But for no particular reason, was there, was there a change in medic, were you taking medication or anything like that at the time? 

It just, it just went away. 

I think I might well have started on anti-inflammatories at that stage. 

I know I've been taking anti-inflammatories for at least 30 years. 

Which one do you take? 

I'm now taking Voltarol, which they keep trying to get me to come off because of the side effect risks of heart attacks and stuff. 

It's always been the one that really makes much more of a difference to me than any of the others. 

I find celebration personally, I was put onto that. 

I find it helps a lot. 

I know if I've missed one basically. 

Yeah. 

If I've missed one and I'll see it, an empty pocket in my pill dispenser thing. 

Yeah. 

And there's one left a couple of days ago and I think, ah, yeah, that's why I'm feeling particularly sore today. 

I miss my Celebrex. 

Yeah, it's funny, isn't it? 

Because, you know, we'll probably come on to talk about anti-TNF and how great that is. 

But I still find, you know, I still need the anti-inflammatories, which in a way is a bit weird. 

You wouldn't think you'd need it as well. 

And just before lockdown, I was actually feeling an awful lot better, I think because of the gut health reset. 

And I did go on to naproxen for a while. 

But I think lockdown kind of, you know, I'm not getting the swimming and things that I usually do. 

So I was just feeling that a little bit more. 

So they did let me go back on Voltarol, but they were pretty much saying, you know, Just for now you'll be going back onto something like the Proxen again after a while. 

So after your sort of very difficult childhood it sounds like dealing with this and it started to subside your symptoms. 

What happened after that? 

So like in my sixth form and university days I wasn't, I really wasn't too bad at all and you know I was keeping fit and active, I was going swimming. 

What did you do at university? 

Cycling. 

I studied English literature at Manchester. 

Right. 

I knew that's what I wanted to do, I didn't know what I wanted to do afterwards, but I knew I wanted do that. 

I can remember it's like slipstreaming the buses on my bike in Manchester. 

So have you always been quite active and fit? 

Yeah, I've always enjoyed walking, swimming, cycling, all that. 

My dad's really into all of that kind of thing. 

He was still riding his bike 100 miles a day in his retirement when he was 70. 70. It's definitely like bit of a family ethos, really. 

So after university, did you... Yeah, that was when it really got bad. 

I started work, so I got a job as a graduate trainee in the university library in Leeds and yeah, I couldn't remember. 

I was living literally just the other side of the park from the university and sort of day by day that walk, which is only like a 10-minute walk, was getting more and more difficult and I was walking With my girlfriend and I was gradually needing a little more and more support, you know, kind of 

hanging on to her hand to help me walk and eventually, you know, at the age of, I must have been about 21 or 20, I was given a walking stick because by that hip that troubled me at 13, it got so bad. 

You know, and that's a really hard thing to to kind of cope with, really, because, you know, the kind of the association, the stigma, you know, having a walking stick, that's what you expect old people to have. 

You know, so it did it did mark me out. 

I did feel, you know, because, you know, to look at me sitting or you can't really tell I've got I've got AS, I don't think people have said that to me, but it's just the hips got so bad. 

And apparently that's quite common. 

People, the younger you get, AS or any kind of arthritic condition, the more likely it's to affect the peripheral joints, hips and shoulders. 

Yeah, I know what you mean about the stick. 

I used one for the best part of the year. 

I had to to get around when I had a really bad flare-up which affected my hips and my ankles. 

When you say the Achilles tendon, I know what you mean. 

It just out of the blue and it never affected my ankles before for some reason during this really bad flare-up. 

My ankles were swelling up and it was so painful to actually just stand on them so I needed a couple of sticks. 

Sometimes I could get away with one, sometimes I had two and it was just, it was so, I felt self-conscious in public with sticks and it's really, when you take a step back in it and you think about it, it seems really silly. 

to be self-conscious about these aids that you need but there's just something about having a walking stick like you say it's you and I don't know where like you say it partly you have this feeling that it's it's for it it's an it's something to help people in old age it's not something that young 

people need and because you you don't see it very often There's just this feeling that, what do other people think? 

You know, they look at me and think... That's odd. 

And I don't know about you, but I hate being the center of attention. 

You know, anytime when, you know, I hate birth, I hate my own birthdays. 

No, I don't mind being the center of attention, but I don't like, not for those reasons, you know. 

I hate it when attention is drawn to me, for sort of external reasons that I'm not in control of. 

And that was one of those things where, I've had a stick and I was out and about just really self-conscious about it and so often I would I would either just not go out or not use the sticks or and it just took it just took some time it took some time for me to just stop caring about what it looked 

like yeah absolutely yeah so did you did you get to the same yeah did you get to the same place where You just thought, oh, well, you know, I need this walking stick. 

I just need it. 

And yeah, I have seen quite a few photos of myself over the years. 

And I noticed I did always kind of try to hide the stick though, you know. 

You know, I'd kind of subtly kind of try and push it behind so it wasn't there, you know? 

It's funny, isn't it? 

I obviously was very self-conscious about it still, even after 20 years of using one. 

I just didn't like the fact that, you know, it's sort of like this thing that marks you out as cripple or whatever, doesn't it? 

You know, someone who's got a weakness. 

And, you know, I guess I was brought up I've spent a long time thinking about these kinds of things and the psychology of it is really interesting to me. 

I mean one of the biggest challenges I think with AS and a lot of similar conditions is the fact that it's invisible but it's still very impactful on your life. 

So it's always there, it's always a challenge just to do really simple things. 

But the fact that It's essentially invisible. 

Like you say, I can imagine people looking at me who don't know me just see a perfectly normal healthy person. 

They don't see the aches and pains that are all over my spine and my hips. 

And so maybe that's another reason why we feel self-conscious with walking sticks and the like is because there's this mismatch between healthy, ordinary looking person and the walking stick. 

And that sort of is just difficult for It just makes it difficult and it's silly. 

Is that a kind of cultural thing? 

Because in a way it's like, well, there's a tool there to share your vulnerability and your pain with other people. 

But I always hated people who moaned about their aches and pains. 

So I resolved very early on in my life that I wouldn't do that. 

Fits in with the way I was brought up in a way as well, I think, just to kind of hide it all. 

Pretend everything's okay. 

Just, you know, I was always determined, always really determined that this disease would not defeat me, you know, and not quite sure where that came from, to be honest. 

It's a really big part of me. 

I've always fought really hard to overcome it. 

And, you know, I've been in quite a lot of self-development work, personal development work recently and coming to realise actually, you know, That can be very, very connecting to actually share your vulnerability and to actually admit, you know, we all have struggles and I tried to hide that 

struggle and there was the stick that symbolized to me the fact I couldn't hide that struggle to people, you know? 

Yeah, yeah. 

I developed AS later than you. 

I was about 17 when it first started. 

And it was very, very gradual onset. 

So my knee swelled up really massively just out of the blue. 

Same thing, right. 

And it's funny hearing your story sounds very similar and a lot of people with AS have the same onset. 

One joint just swells up out of nowhere. 

But then it sort of settled down And then it really gradually, the sort of the lower back pain and the hip pain and everything else just very, very, very gradually just got worse and worse. 

And I was going through university as well while it was, when it was getting to this point where it was starting to be difficult to manage. 

But I just was, my attitude was just to power through. 

Because I didn't know what else to do. 

You know, I was supposed to be at university. 

I had this degree that I wanted to accomplish and I had this, you know, career mapped out in front of me. 

So that's what I needed to do next. 

And the AS was just something that was in the way. 

So my solution was just power through it. 

Go, go to your lectures, go, you know, power through the pain and, And that worked for a year, couple of years, but it only works for so long. 

There came a point where I just, it was, I was just, I got really tired of fighting through it and sort of keeping it all to myself as well. 

I didn't really talk to people about it. 

Because, I don't know, it was kind of scary to admit the fact that I was in pain all the time. 

I'm much better at it now, talking to people about it, but back then, just even the thought of me saying to somebody, I'm in pain every day, would just be like a really frightening thing to say, because almost by saying it, it made it more real. 

And I just wanted to pretend that it wasn't there. 

So yeah, I can totally sympathise with your journey through that. 

And so you did eventually get through university, but did you say that's when it started? 

It was when I started work and I do wonder, you know, the kind of The restrictions of sitting at a computer and I was a library trainee. 

The 9 to 5 grind, I think it was that. 

The 9 to 5 grind and the sitting at the desk. 

We didn't have computers in those days. 

We had Remington noiseless typewriters, would you believe. 

Awesome. 

I think that was the thing and maybe part of me wasn't really very happy about actually So you bang on average then? 

I'm absolutely bang on average, yeah, I'm just an average Joe, yeah. 

Well, you know, I suppose I had 

You know, I had had earlier signs, you know, when I was, when I was in my childhood, but yeah, from 13 to 21. 21. So you were working in the library and it was really getting bad. 

I mean, luckily, you know, the university is generally, or certainly was in those days, a pretty good employer. 

So they were very understanding. 

And we had at that stage, a regional rheumatology hospital, Rather like the Bath, the national rheumatology hospital. 

Right. 

And they did the three week inpatient program for people with AS. 

So, you know, we had one up in the north. 

Oh, right. 

I didn't realise there used to be one. 

Royal Bath Harrogate Hospital. 

And it was it was kind of very old school kind of hospital. 

And the you know, it was almost like a spa hospital. 

They used to actually use mud. 

You can dip your hand into wax and repeatedly 

I've never heard of this. 

I've basically given up running or anything like that because I was in such a lot of pain. 

It was probably the most pain I've ever experienced in my life, but it probably was the kind of kick I needed at that stage to really get myself moving again. 

And so, yeah, you got a little... Did you learn from that experience? 

Did you learn exercises and stretches and things to do? 

Well, I learned the physio exercises and, you know, I did set the intention and I would normally... I wouldn't be able to do them in the morning because I was so stiff. 

So I would get home from the nine to five job and I would get my mat out and I would grunt my way through them. 

On the mat. 

And I guess they have kept me mobile to an extent, but yeah, it all changed when I did discover somatics, which we'll come on to later. 

Yeah, probably the thing I really remember about Royal Bath is, you know, you had lots and lots of really difficult exercise sessions in hydrotherapy, which I loved. 

Um, physiotherapy, you know, all these different sessions. 

And then you kind of went and collapsed on your bed for a bit. 

If you were really lucky, you got this thing called Vichy though. 

You know, if you had your little card for the week, and if it said Vichy, you were very happy because this was, you'd never get this on the NHS anymore. 

But basically you went into a wet room, you'd lay down on a, on a, on a trolley. 

Um, and there was a whole row of shower heads right above the trolley, which they then turned on. 

And then someone came in and massaged you. 

Wow, that sounds amazing. 

Can you imagine? 

I'm the NHS, you know. 

That sounds amazing. 

That hospital closed down. 

I think I really like that. 

You know, it's fascinating hearing about these sort of older treatments that they used to be for AS. 

I guess while it was still They're still researching and figuring out what helps and what doesn't help. 

Those weren't really specifically for AS, that gives a regional rheumatology hospital, so I think the WAX thing probably helped more people with rheumatoid on there, they get very bad swollen hands don't they. 

So I find steam rooms immensely helpful. 

Whenever I walk into one, I feel this instant relaxation. 

There's something about the humidity that really gets the heat directly into my joints and I can just feel everything relax and kind of go, oh, feels great. 

I wish I had one. 

I mean, my dream is to have a steam room at home. 

You know, I think I wish everybody with AS could I go to a 

the university swimming pool has a sauna and a steam room so I would you know until the the Covid situation I was going you know once or twice a week I would go and have 10 minutes in the sauna, feel fantastic, swim a mile So do you like to sort of warm up or warm down? 

Would you swim 

And then steam room or steam room and then swim? 

Well, virtually everyone else I met in the sauna had all done their swim and then they did the sauna as a reward. 

When I was working at the university, obviously I couldn't have quite so long. 

So I just had like two minutes in the sauna to warm my body so that when I got into the cold water, I didn't really notice it. 

When I left the university, I would have 10, 20 minutes in the sauna and then swim. 

And I'd feel lovely and then I've been charging up and down so I'd be panting and then I'd go into the steam room and just... I would do the same. 

I would warm up first. 

I found it a great way to just loosen everything off before I went swimming because I felt like I could swim better. 

It was almost like literally a warm-up. 

Because otherwise you get into a freezing pool It takes a little while to get used to and get your joints moving, doesn't it? 

Yeah, I think especially if you have rheumatic problems, that sort of cold shock that you can get certainly doesn't help. 

So you had been working at the library and you were beginning to struggle And I know now obviously you are a somatics teacher, you're a movement coach, you discovered this thing called somatics which we'll explain to people because I don't think it's very well known. 

What happened? 

How did you get from working at the library and struggling to where you are now? 

From that period where it was really bad, you know, I guess I had 20 years of just kind of managing somehow, you know, and sometimes it would be worse and sometimes it'd be better. 

And I tried a whole load of different alternative therapies. 

I feel like I've done virtually everyone I could try. 

And You know, and I've been on a lot of drug trials and none of them did anything. 

And then in 1999, I was, you know, I was very lucky that I was in Leeds because Leeds was quite a centre for, you know, rheumatology research. 

And I've been going to see the rheumatologists and it had been a pretty depressing experience, to be honest, going to see the rheumatologists. 

They haven't got much to offer us. 

And, you know, you just talk about your health and you'd feel, you'd realise how You know, it wasn't great and I was still using the walking stick. 

And a new professor came in, Prof Emery, and his view was target arthritis early and attack it with the strongest drugs you've got, which was the opposite approach. 

Normally they kind of tried this. 

If that didn't work, take the next step up, try the next step up. 

His view, Leeds Early Arthritis Project, was to get in there and get it really early. 

And at that stage, they did, you know, the only disease modifying drugs they had were things like methotrexate, which I did take, but, you know, I really didn't feel very good on it, I have to say. 

And then they said, oh, we really think the Dr. Martza Ortega met me and she was like, I want you to I really want you to try this drug. 

This is this is going to change your life. 

And I was like, oh, yeah, OK, OK, yeah. 

And so I went into the hospital to start the drug trial and they said, they hadn't told me this in advance, they said, right, we're just going to show you how to inject yourself. 

Right, so you turn up not knowing what to expect. 

What? 

You know, so that was kind of quite a thing to kind of get over the first times you do it, you know. 

And so which drug was this? 

So this is Etanasept. 

And was this brand new at the time? 

Yeah, I believe I was one of the first people in the country to go onto it. 

And I, you know, my inflammation rate was really high. 

I think it was the sedimentation rate was something like 120 or the CRP. 

Yeah, that's pretty high. 

That's pretty high. 

Raging still at that stage. 

Yeah. 

Um, and Within a week, it just felt like this fog of pain and stiffness just lifted off. 

It was quite remarkable, it really was. 

So I could tell within the week, before I'd even had the second injection, that it was really going to change things. 

And it felt like I got my life back, to be honest. 

It really did. 

I did go a little bit crazy, I think. 

I started going out dancing all night and I took up whitewater kayaking. 

I trekked to Machu Picchu. 

Just like I went crazy this decade. 

I really, really went for it. 

So that was one element of the thing that really helped me recover. 

And then after... 

It's probably like after about 10 years of that, I started having real problems with bunions on my feet. 

And I think because of the way I was walking, because my hips have always been the worst thing, they've been very restricted because of the damage over the years. 

And I went into into hospital, had a bunion operation. 

And that is an incredibly painful thing. 

It's one of the most painful things you can have done, apparently. 

And You know, again, six to eight weeks where you're barely out of bed, really. 

And you can imagine what that does to someone with AS, you know, got really, really stiff. 

And as it happened, you know, like someone I knew opened a Pilates studio and I contacted her and I said, I wonder, you know, I've got really stiff over these last six weeks. 

Do you think there's anything you might be able to help me with to kind of get back some of that lost stiffness? 

Anyway, you know, I discovered that Pilates is really, really good for the body. 

And I started having weekly sessions with her one to one. 

And within the year I was walking better than I'd walked for 10 years. 

Because, you know, working on the equipment, so in the studio with Pilates' equipment, the reformer in particular, working against springs, And she was also doing something called Hendrickson's massage on me which helps to release the joints. 

And so at that stage I was waddling with a walking stick basically. 

I was told my hips were fused, there was almost no movement around my hips, my pelvis wouldn't move. 

So the Itanasat had taken away a lot of the pain and the stiffness, but you still had this underlying amount of pain and stiffness and the restriction... I still had the damage, basically, and my body had responded to the pain and the damage by tightening up, because that's what it does. 

All the muscles all around my hips and the pelvis had gotten really stiff to protect me from the pain. 

And I obviously hadn't wanted to move it because it was painful. 

But what we discovered working together, and I can remember her very early on saying, I just want to do some sort of expectation management with you, that we'll be able to get so far. 

But then you've had damage and there won't be much more we can do. 

We haven't hit that yet. 

You know, I'm still improving, I would say, my movement after 10 years. 

Just like that incremental tiny bit, tiny bit, tiny bit, tiny bit all the time trying to get better and better. 

And what happens is you basically work your way through all those layers of holding to release the holding patterns around the joints, which You know, the body thinks it's doing the right thing, but actually what I've discovered is if you move, movement is always better than not movement, really. 

And, you know, gradually, gradually, gradually things got better. 

And I can remember her asking me what I understand now in the trade is called a naive question. 

And she said to me one day, oh, you're still using the walking stick, are you? 

And I was like, well, that's a weird thing to say. 

Why is she saying that? 

I'm always going to have to use a walking stick. 

You know, it was just beyond my comprehension that I would be able to not have to use it. 

But with working with her with the Pilates and when I discovered the somatics, I was actually one day thinking, you know, I'm not actually really leaning very much on this walking stick. 

I wonder if I could manage without it. 

And it was probably the scariest thing I've ever done. 

I actually went into town on the bus without my walking stick. 

And I used to fall over quite a lot when I had a walking stick. 

And I sort of assumed that if I didn't have a walking stick, I would fall over even more. 

And then how would I be able to get up? 

Because, you know, I'm not very good at getting up off the ground. 

And I used to use the stick to get up off the ground when I fell over. 

But again, what I discovered was if I did sort of trip and stumble, you've got more balance. 

If all your weight is on one stick and it goes, you're over. 

If you stumble now, you can do all sorts of things with your weight to kind of shift and so I don't really fall over anymore. 

So with Pilates, you mentioned that The muscles reaction to pain is to tighten. 

Can you just explain why that is? 

Is that, that's a deliberate thing that the body does to protect you? 

Yeah, I mean I don't know if that is the body doing it or whether it's just that you're feeling the pain, therefore you reduce your movement. 

Maybe it could be that. 

And so the Pilates exercises that you're doing, you mentioned loosening. 

Is it about loosening the joints and the muscles? 

Is that what... Yes, so the massage was helping with that and then So what we say in Pilates is it's a three-stage process. 

So first of all, you have to release and I guess it was particularly effective with me because I was also doing the somatics and we'll come on to how about that in a minute, but somatics is very much focused on the release bit. 

So the combination of Pilates and somatics was what was releasing the tightness. 

And then what we do in Pilates is it's release, realign and then strengthen. 

Because I think what the mistake quite a lot of people do who just go to the gym, they just focus on the strengthen. 

But if you try and strengthen and you're not in the correct alignment, you actually put more strain on the body because you're kind of out of balance. 

So, I mean both, again, both somatics and pilates, and this is why I like both of them, they balance you so that you're better aligned. 

And is this to do with core muscles, core strength, when you're talking about alignment? 

Because is that right? 

No, no, everyone I know, it's like, I work in a pilates studio and if I had a pound for every time someone asked me that question, I would be a rich man. 

Everyone thinks that all pilates is about is about core strength and it really, There's an element of that because the center, like I say, it's release, realign, strengthen. 

So there is an element of strengthen and the core is very important because you have to be able to control the center of your body in order to move better. 

But it's much more than that. 

It's actually the whole body getting aligned. 

So it's like, are you turning your foot out as you walk? 

The name of the meeting is 

Just a stretch on my mat with my hips and then I noticed I could go much further on one side than I could at the other. 

There was this real asymmetry to it and so I thought right that's taught me something that one side of my body I guess it was my the flexibility of my hip It was a lot different to the other one and so is that part of the realignment that maybe I would get through Pilates? 

Because I imagine if there is a difference between my hips it sort of changes my gait and my posture. 

Yeah, really significant. 

Right. 

And it's also what we address in somatics so So tell me about Somatics. 

I was attending the Pilates studio doing this one-to-one and basically a woman came over from America to do a training on Somatics and you know my Pilates instructor really encouraged me to come along to it. 

And by the end of the day, I was totally sold. 

And I think this is the wonder of somatics is you can actually feel the effects in your body as it happens. 

And a lot of what we do in somatics is raising awareness of what is going on. 

So you can feel like if you're, you know, you literally, you'll do a movement and then you will lie there and you will notice and you will sort of feel like, oh, okay. 

That side does feel very different from the other side. 

What's going on here? 

What have I done? 

What have I managed to achieve through that movement? 

And it felt very different. 

Like I was saying, all my life I've grunted through the physio exercises at the end of the day. 

But when I started doing somatics, immediately I wanted to get up earlier and The first thing I do every morning is get on my mat and do my movement, you know? 

And it's its own reward in a way because I then feel better for the rest of the day. 

Why wouldn't I want to do that? 

You know, it was like a neck and no brainer really. 

Yeah, yeah. 

So what is it about somatics that you love and how is it different to something like Pilates? 

Is there a philosophy behind it that you could explain to people, just to give people an idea of what it's about? 

So, somatics came out of the Alexander Technique and Feldenkrais, which are kind of the first pioneers in the somatic world. 

But Thomas Hannah, who invented somatics, he identified that there's certain reflexes that get triggered in the body. 

Which are kind of habits and so one of the key ones is called the startle reflex and it's exhibited by all mammals have this reflex which is when there is a threat of danger or a loud bang behind you at a kind of nanosecond level your body will start to respond to it by closing in so it's kind of 

like you're basically protecting the organs And all mammals do this, loud noise, you close in. 

And, you know, that's out in the wild world before we started sitting at chairs and tables and cars and things like that. 

That's fine. 

That's what you needed. 

And then, you know, what an animal would do is they would then shake for a while to get rid of the fear and then they would kind of reset everything. 

And then they would get on and get on with their day and there would be no residual effect in the body. 

So we don't do the shaking. 

We don't do the resetting. 

And so we end up with, you know, repeatedly, you know, in our industrial society, Being put in these positions like typing, you know, sitting in chairs, driving, all of these trigger this reflex in us which gets kind of habituated and stuck in our body. 

And so Thomas Anna designed these movements to help us to get to that point and then to move out of So you're not stuck in these reflexes and help it to release. 

And once you can help to release, Suddenly you feel so much better because basically a lot of the time our muscles are working harder than they need to. 

So you'll have like muscles that you think are completely relaxed but they've got 30 to 40 percent tenacity tension in them. 

And so, you know, an example is this big muscle here, this trapezius muscle and the levator scapula at the side that lifts the shoulder blade. 

You know, you think, oh, it's quite relaxed, but if you feel it, it feels a bit tense, you know. 

But what you can do is one of the really important things that we have, rather than trying to stretch it, oh, why can't I stretch it? 

I can't release it anymore. 

We kind of do the opposite. 

We do what we call a pandiculation where you squeeze it first and you really squeeze it so that it's tighter than it was. 

So if it had 30 to 40 percent tension and you know we're getting it up to 80 or something and then you do a slow yawning release and that helps the muscle to let go more. 

And so effectively a lot of what we do in somatics is recreate that So we tighten a muscle more than it was to start with. 

And then that slow yawning release lets it go. 

And suddenly at the end of a class, you're standing there and you're aware like, wow, I feel really great. 

You know, the muscles have let go and you're letting the skeleton support you, which is what it's there for. 

So, yeah, to me, it's funny because people, um, Do sometimes say, oh, you know, it's magic, it's magic. 

And it's kind of like, it does feel like magic, but actually I kind of don't let them get away with that because it's an education. 

You know, basically I teach people how to do these movements so that they can have a daily practice so they can feel better. 

It's not just some magic that I'll perform on you. 

No, no, you can learn. 

How to cope with these stress reflexes in your body and make yourself feel better and it's an education process. 

So the listeners know I've taken your somatics class for three weeks now I think it is and I feel that, I do feel that, I know exactly what you're talking about when you You're sort of lying on the mat and you've done one side of your body and sort of feel the difference on one side of the body 

compared to the other. 

And that feeling of the differences, it's really quite, it's fascinating and it makes you realize a lot more about your body and your muscles and your joints and how they work. 

So I've really grown to like somatics as well and I'm definitely going to continue using it and I really encourage all of our viewers and listeners to research it and look it up and get people like yourself to Teach them because it's just another one of the tools in the toolbox for people like AS to 

help relieve suffering and pain and stiffness and get back a bit of mobility. 

And the philosophy behind it also makes sense from a psych Psychology perspective, so when I was at university I did psychology and I learned a lot about evolutionary psychology, how the human species evolved and what it made me realize was how out of place human beings are in this artificial 

environment that we created for ourselves and how unusual it is to imagine You know, we evolved in a hunter-gatherer society where we would spend most of our day walking, running, hunting. 

You know, those were our main concerns, just being in nature and You know, looking out for the tiger around the corner as well. 

And the difference between that, and that's obviously what our physiology has evolved to be adapted to, is being in nature and surviving in a natural environment. 

And the difference between that and what we typically do day to day, like I spend a lot of my time in front of the computer, I'm indoors, I'm sat in my chair, And I've got all of these things that I'm thinking about, work, emails, social media, all of these stimuli that come at us and it's so 

detached from what our bodies are designed to deal with that I feel that sort of tension that builds up during the day. 

And I feel it now, you know, I was sitting here listening to you talk about how the sort of philosophy in somatics and I realized, yeah, I'm actually feeling I'm really tense here and I can feel my shoulders rolling forward. 

He's a running coach and he says he's actually got rid of all the furniture in his room so he doesn't sit on a chair anymore. 

He'll squat or he'll sit on the floor and that's what we were designed to squat. 

That's an interesting philosophy. 

It's that deadlines, alarm clocks, looking at computers, all of these things trigger these reflexes in our body which were there You know, from prehistory, really. 

And, you know, now we get stuck in them. 

And so Somatics is a wonderful tool to learn how to cope with the way that we live our lives. 

And I think you also build awareness so that you are more aware as you're sitting there. 

Oh, hang on. 

What am I doing? 

Am I bringing my head forward? 

Maybe I should. 

Yeah, maybe I should just relax those shoulders a bit as well. 

Why am I tensing those shoulders? 

You know, things like that. 

So, you know, with somatics, it builds awareness so that you perhaps don't trigger the reflexes quite so much in the first place. 

And then even if you do, you've got tools to learn how to move out of them. 

Yeah. 

So Ian I'm just coming to the end of my second half an hour so just going to reset my camera. 

So we've been going for an hour, a little bit more actually because we're talking about websites. 

How are you? 

How are you doing? 

Yeah, I think we probably need to stand up and move around, to be honest. 

Yeah, but I mean, I'm happy to carry on talking, but I definitely need... I could feel like... Well, go for it. 

Have a bit of a move around. 

I'll just reset my camera. 

Yeah. 

Right, so we're back. 

So, yeah, we were both a little bit... needed a bit of a stretch there. 

Yeah, my favourite stretch after I've been sitting a long time. 

It's just this one, just separate the... Oh, it's just great. 

So that's sort of opening the shoulder blades? 

And raise one up more than the other, yeah. 

That does feel nice. 

The shoulders are very strange joints, it really is. 

But it's also where we keep a lot of our tension, you know, particularly these muscles here. 

They are connected to the part of the brain that processes emotion, so they've just discovered that in neuroscience. 

That's why you have the whole world on your shoulders. 

Really interesting fact, the other really interesting fact I think, you know, we were talking about evolutionary psychology, they couldn't work out why there's such big muscles here because they don't seem to do a great deal. 

And they've worked out that it was when we were fish, it was for lifting our 

This is one of the things that I've really enjoyed about learning about somatics and about Pilates is I feel like everyone who has a aromatic condition Really needs to become a student of the body and anatomy and how your body works because understanding all these things and getting insight into how 

it all works can really help you understand what you're doing right and what you're doing wrong. 

It's that thing of you train in one discipline and you have to have a label so that people know it and You call it somatics, but actually I bring in other elements of other trainings that I've done, including something called the Franklin method. 

And the Franklin method is exactly what you've just been talking about. 

It's called embodied anatomy. 

And the theory is if you understand how your body is meant to move and you sort of get it really in your brain and you can even model it with your hands sometimes, then you actually move better as a result. 

Eric Franklin. 

I do, you know, like to bring in elements of that when I can as well. 

It's great stuff. 

Yeah, I mean I see overlaps with all sorts of things. 

I mean with the body scans that I've done as part of mindfulness meditation, I find that overlaps a lot with somatics. 

And when you were talking about The title of the meeting is 

Each part of your body and try and relax it and understand how it feels. 

And I keep, I'm always surprised when I go through a body scan and I feel like I'm, you know, I'm lying down, I must be relaxed, but then I really focus on a shoulder and I think, and I realize actually there's tension there. 

I can drop it a bit or there's this, you know, tension all over the place. 

And yeah, so a lot of, Overlap I think with mindfulness and meditation. 

I kind of call my morning practice, my somatic practice, it's like a moving meditation because a lot of the time I'll do it with my eyes closed on my own with no sounds and really tuning into what's going on in my body and maybe emotions will come up as well and There is a component of somatics that 

does directly address the emotional issues as well called somatic experiencing. 

It's not something I've trained in but it's powerful and it goes back to using things like the shaking and the resetting of the body to cope with trauma. 

So there's so much to it, the wisdom of the body. 

I think we should wrap this up because we both probably need a bit of a stretch after this, I know I do. 

I feel like I'm going to go and do some somatics actually on my mat while I'm thinking about it. 

The one other thing I was going to talk about just briefly was just the gut health side. 

Yes. 

Yes. 

Tell me about that, because you've tried, did you call it a reset? 

And you found that that helped a lot. 

I guess having said, you know, I tried every kind of alternative medicine kind of approach. 

And, you know, I've tried fasting in the past and things like that, but I could never work out that there seems to be so much conflicting advice about food and all of that, you know, and which you should and shouldn't eat. 

And, you know, it just seemed too, I think partly it seemed too baffling to me, but partly also a lot of people had said, give up sugar. 

And I think actually I was a bit of a sugar addict, you know, when I look back to my childhood and I think about, you know, I was the youngest one, I was the boy and maybe I got quite spoilt and probably had more sugary treats and creamy things and custard and all of that started quite early on. 

And I understand now from the training I've done that basically inflammation starts in the gut. 

That's where your immune system is governed from. 

And so earlier this year I did a gut health reset And again, it just was absolutely remarkable in terms of reducing the, you know, I've said this so many times now, how much pain and inflammation can I reduce? 

But yeah, it did again reduce the pain and inflammation in my body. 

And so... What did that involve? 

What is a gut reset? 

So basically, essentially what it is, is you eat no sugar, no carbohydrates, no processed foods of any kind. 

So essentially for me, I'm a vegetarian, so it was essentially eating fruit and vegetables and nothing else. 

And then the company I work with, it provides supplementation to help you kind of cope with that because obviously a lot of us tend to fuel our energy from carbs and sugar. 

And so once that's taken away, you kind of do need something to support you during that 21 day reset. 

And basically what you're doing You're taking things like probiotics and prebiotics to feed the good bacteria in your stomach and completely eliminating those things, you're starving the bad bacteria that give you the cravings and that cause the inflammation. 

So at the end of the 20s... Things like kaffir? 

What do you say probiotics and prebiotics is...? 

Well, it's yeah, so The company I work with, it actually, it gives you supplements to take that have probiotics and prebiotics in them. 

In like a tablet form. 

Yeah. 

And there's also kind of liquid concentrated things as well, like chlorophyll, because basically our soils are so depleted now that if you had a salad in the 1970s, And then you try to recreate it, the amount of nutrients you got out of that salad from the 1970s today, you have to have like 47 

salads. 

That's how depleted our food has become. 

I mean, it's just staggering, really, when you think about it. 

Wow, that's frightening. 

It really is. 

That's pretty crazy when you think about it. 

I mean, I wonder if part Part of the reason also is sort of modern farming methods. 

It's all about growing as much as possible, as fast as possible and not necessarily growing sort of high nutrient, high quality food. 

So at the end of 21 days, I just had so little pain and inflammation in my body. 

I think I've really changed my gut bacteria. 

And so, You know, basically I've given up sugar. 

I'm not having sugar anymore. 

I gave up alcohol for six months. 

I, you know, I look at a biscuit in a very different way now. 

I used to be, I used to be a bit of a, you know, I'd always be having pastries and biscuits and things, and I now look at them and they, they kind of look brown and horrible to me now. 

You know, I want fresh fruit and veg. 

I want lovely things now. 

It's really changed my outlook and I think it has really changed my gut bacteria. 

It's a good thing to be doing. 

It's difficult when you're in a lot of pain and fatigue and because obviously To eat that kind of diet, it does require a bit of cooking, a bit of work in the kitchen, preparing vegetables, working with fresh stuff. 

I think that's part of the reason why a lot of people just don't try these things. 

I've always done that anyway though, because for the last 30 years I've been growing my own veg and So I'm just thinking about, you know, the people who are really struggling with pain and fatigue and thinking, you know, to, to be able to change my diet like that, it's going to be really, it's going 

to be really difficult. 

And I can, I can see the sort of, um, Are you there? 

I think I've lost you. 

I think Ian's frozen. 

We've lost Ian. 

Let's see if I can get back. 

Let's see if we can come back. 

So what I was going to say is I've been in that situation where everything seems difficult, even just getting out of bed and onto the sofa would be this massive mission. 

And the idea of having to actually make my own food would just be another task that I would really struggle with. 

And I think that maybe a solution to that is thinking about this sort of ladder that you can go up, where the first step of the ladder is probably doing things like somatics and pilates, even just very small movements that you can do sitting on the sofa or lying in bed, just to give you that little 

bit of extra strength, flexibility. 

And 

Doing things like you could possibly get deliveries of your fruit and veg to the house. 

So I was just saying, I was describing the ladder of steps that people can take to get from a really bad situation to a better situation. 

And I think at the base is things like somatics and pilates to give you a bit of strength and flexibility back. 

Because a lot of the things that I've learned in somatics are things that I can do just sitting on the sofa or in bed. 

You know, they're not big movements, they can just be small things. 

Yeah, and then maybe higher up the ladder, if you can get well enough to be able to be in the kitchen and stand and chop your vegetables and stuff. 

That's the sort of, there's a pathway there to, you know, we're not talking about curing AS or taking away the pain and fatigue. 

We both still have pain and fatigue, but it's just about working towards a better situation. 

And that's one of the things that people notice when they do a lot of somatics is they have more energy. 

And the reason for that is just what we were talking about a little while ago about how if you're not using your muscles all the time, then, you know, to hold those muscles with 30 to 40 percent tension actually takes quite a lot of energy. 

If you're not doing that, you suddenly are. 

You've got more energy available for you to live your life without wasting your whole intention in your muscles. 

I haven't even really thought about that but that does make sense because it is just You know, a lot of days with AS, they feel just exhausting just to be, even if you're not doing anything, just sitting down and doing simple things. 

I do remember that, but it's not as simple as I have these days. 

I have so much energy, it's untrue really. 

Wow, well that's great to hear. 

I'm really, it's just so great to hear a story of somebody who's had AS and gone through some Really difficult times. 

You know, you've obviously experienced a lot of pain and a lot of discomfort in your life, but to see you now, it sounds like you're really enjoying life and you're in a much better position than you are now. 

It's so inspiring to see and I really appreciate you taking the time to talk to us and explain some of the things behind your successes. 

I see it as my life's purpose essentially now to share what I've learned. 

Well maybe I'd love to have you back, talk to you again about this sometime soon. 

If people want to learn more about you and what you do, I know that you're the chairman of a NAS branch, so it's a NAS who are watching who aren't from the UK. 

NAS is the National Anchor Losing Spondylitis Society, although actually now that they've changed the name It's the National Axial Spondyloarthritis Society. 

I haven't managed to get that one in my head yet. 

So they're trying to change the name to this umbrella term Axial Spondyloarthritis which includes The name of the meeting is 

Yeah, so you're the chairman of one of the branches of NAS which do physio... people with AS come together and have meetings around the UK. 

And do things like hydrotherapy and exercise. 

So you're the chairman of the Harrogate branch, is that right? 

Because hydrotherapy is, if you can get access to a hydrotherapy pool, I highly recommend it. 

I know you do too. 

I've only been lucky enough to get access to it a few times and when I have, it's really helped. 

When I was in severe pain, when I had both the sticks and just walking was a challenge, the thing that got me kick-started was getting access to hydrotherapy. 

As soon as I stepped into that warm pool, just everything changed. 

I could suddenly start moving again. 

It was just one of those things. 

You just move so much better in warm water like that. 

The flotation helps and the warmth helps and you just feel so much better and you can move better. 

So I think you're on Facebook as well? 

Yes, Ian Young Movement Coach on Facebook and I'm just in the process of setting up a website so hopefully IanYoungSomatics.com will be coming soon, but not quite there yet. 

Okay, so yeah, if you're interested in somatics and want to learn more and maybe take some classes, there you go. 

Ian Young, movement coach and somatics teacher. 

Thank you very much Ian. 

Very great, good to talk to you. 

I've really enjoyed this. 

Yes, me too. 

Thank you very much. 

I'll see you at class later! 

So that was Ian Young, really appreciative of Ian to come and talk to us. 

I really enjoyed that conversation, it was fascinating. 

I learned so much about somatics and Pilates and it's just great to hear another person with AS, their story and you know so many things sound so familiar to what I've been through and I expect a lot of the things sound familiar to what you've been through if you have AS as well. 

So you can find Ian on Facebook, look out for Ian Young and ianyoungsematics.com. 

You can find me on Instagram at Chronic Insights. 

You can find my website www.chronicinsights.com and where you can find out about my symptom diary app that I've made for Android and iOS. 

Something that I made for myself but I think other people will find it useful as well just to keep track of your symptoms, pain and fatigues and then When it comes time to go to the doctor you can print yourself out a report, so look out for that as well. 

So I hope you enjoyed this and I'll catch you next time. 

Okay, bye!