Endometriosis with Emma Reilly

Hi Spoonies, welcome back. 

Hope you're doing reasonably well today, but if you're not, that's okay. 

Wherever you are, whatever illness or disease you're living with, we get you, we understand you, we accept you as you are. 

You're with people who also live with chronic illness. 

I'm James Allen, I have axial spondyloarthritis and today I've got a real treat for you, a chat with a fellow Spoonie, Emma Riley, who has endometriosis. 

And I think you'll find her story inspiring, maybe it will sound familiar to what you're going through, maybe it will give you strength and motivation to know that others struggle like you do and overcome and continue to move forward in life. 

It's actually a chat we had a few years back when the Chronic Insights symptom diary that I'm working on was just an idea on a sketchpad. 

So listening to it again today it was... I've forgotten what a superhero Emma is and how amazing her story is. 

Which is something I needed to hear. 

I've had a few of those days where I just, I didn't have the fight in me. 

Like, I was just so sick of everything being hard. 

The pain, the fatigue, always being there. 

It just, it makes it difficult to concentrate and it makes it difficult to plan, to exercise, driving. 

It's just so tiring doing the laundry. 

It's tiring doing work on the app. 

It's tiring because I'm just so sore and achy and like everything just seems so hard sometimes and I just get to the point where I just I can't seem to muster the fortitude to fight. 

And on thinking about it, when I get some space and some distance from it, you know, I realize this usually coincides with periods of my life where I I've been thinking of writing a novel, for example, and I've been thinking of launching another app, a mindfulness app, but it's just too much for me 

to do, realistically do those things and continue to work on this entire app at the same time because I've just got so much more I'm planning to add and I have to just It just takes a few hours of me working on it in the day and I'm just completely wiped out. 

And I think this limit on what I can do, how much energy I have to do those things, the spoons that I have left, It just adds to my feeling of frustration which in turn leads to depression and just being fed up. 

So it's ironic that this desire to do a mindfulness app is making me frustrated because what I realize when I calm down and when I remember to breathe and remember What mindfulness has taught me, the key to being happier, for me at least, is to accept this life, to let go of unrealistic desires. 

Just let them float away and realize that what I have now here is enough. 

What I already do, although limited, is already in a scheme of things kind of amazing. 

And I think if you think about your own life, when you think about what it is that you go through and what it is that you do anyway, it's actually kind of amazing. 

So the story from Emma, it made me remember that because somehow it's much easier to recognize these superhero qualities in someone else more than yourself because we're so much harder on ourselves, at least I am, I feel like I'm hard on myself a lot. 

And sometimes it takes listening to someone else's story to realise how much we all go through. 

Everyone who has a chronic illness and how amazing we are for going through it. 

So just before we get to Emma, just a really quick update on the Chronic Insights Symptom Diary. 

I've just added reminder notifications in the latest update. 

So if you open the main settings menu, you'll see a new option for reminders. 

Lots of people were asking for that. 

And so, as always, if you have any comments or suggestions or if you have features you'd like to see in the app, please drop me an email, james at chronicinsights.com. 

I'm currently working on ways to make entering times and durations a bit quicker and a nice summary page for the 3D function so you can see all your 3D readings and the notes that you take. 

All in one screen and being able to print that out more easily, which is, again, another suggestion from somebody who wrote in an email and just say, hey, this would be really cool. 

And I agree. 

So I'm going to add it in. 

So if you like the app, please consider leaving a review in the app store. 

It really helps. 

It really helps a lot. 

And without further ado, my chat with Emma. 

So, hi Emma. 

Hi James. 

Nice to have you in today. 

Yeah, it's good to be here. 

So, first of all, maybe we should just start with what is endometriosis? 

So endometriosis is a condition which affects women of childbearing age and it's a condition where the lining of the uterus grows in other parts of the pelvis so it reacts the same way that you know when a woman's having a kind of a monthly period the the tissue reacts the same way so it causes scar 

tissue and inflammation on parts of the the pelvis so In my case, it's the bowel, the bladder and the stomach lining. 

So these cells that are kind of wayward and out of position in the wrong place, they're essentially doing what they're designed to do. 

Yeah, so basically a woman has a monthly period and that kind of tissue leaves the body every month. 

It's the exact same tissue so it'll attach itself to other organs and when the time comes for a woman to have a period the tissue starts to break down as it would ordinarily in the uterus but because it's got nowhere to go it just kind of sits there and kind of causes a lot of scar tissue to build 

up. 

When organs become stuck together, it's very, very painful. 

It's nothing that can be really done about it, except for maybe having surgery to remove those lesions, but unfortunately they will grow back over time. 

Until the menopause phase hits, it's just a condition that just keeps going. 

It sounds like a very painful and very complicated condition to deal with and I understand that it's about 1 in 10 women in the UK who are affected? 

Yeah, they say it's 1 in 10 but they believe that actually a lot of women will have it but not know it because the symptoms can be quite mild. 

It's very severe, so there will be a lot of people who've got it and just don't realise they've got it. 

But unfortunately in my case, I've got quite a severe case that's required multiple surgeries and also the fact that it leaves me in constant pain. 

It's not just something that happens every month. 

I've got pain no matter what time of the month it is and there's nothing that I can really do to help that. 

That sounds very difficult to deal with. 

I'd love to really understand the experiences you've been through and how you've dealt with that. 

But to really get the whole story, let's go back a little bit to before you had endometriosis. 

So tell me a little bit about your childhood, what you were doing when you were growing up, what your family's situation was. 

I lived at home with my parents and I had a younger sister and very kind of general happy childhood, you know, just we went on family holidays and I was really close to my sister so we used to play a lot outside and, you know, just be like typical kids. 

But when I would be at school, I'd actually be quite a different person. 

I was very, very reserved, very shy. 

And, you know, I was kind of known as the shy kid that kind of didn't really say much and never put a hand up. 

And it was just kind of brushed past, you know, it's just one of those things that you'll grow out of. 

And it wasn't until I started to kind of get a bit older, probably about 12, 13, as I kind of went into secondary school. 

I started to really notice that I was a lot different to the other girls in my school. 

I went to an all-girls school so I was very, very reserved and used to really struggle to get into groups of friends and things started to be more apparent that I was just a little bit different to everybody else. 

So when I was about, I guess about 13, 14, I started to get severe depression. 

Unfortunately at the time I didn't know it was depression. 

I didn't really know what even depression was, I'd never heard of depression. 

And also I used to get anxiety. 

It used to be anything from kind of having to put my hand up in class, to kind of going in the schoolyard to kind of socialise, even just to go and ask for some like, you know, some lunch in the canteen. 

I used to get really anxious about it. 

And as I kind of moved through the through the years, I got more and more reclusive. 

I remember when I was about 15, most of my friends would kind of be at that time when they're out on an evening with friends, you know, hanging around, getting up to mischief. 

And I used to really panic about the whole thing to the point that I just kind of sit in my room with headphones on and just completely shut the world out. 

Very rarely kind of spoke to my parents even, you know, it was just I just felt very, very uncomfortable socially. 

Just didn't like the whole kind of conversation thing and didn't get it and, you know, it was quite hard. 

And obviously that kind of impacted on everything. 

Although I kind of stuck in at school and did well at school, it was difficult to kind of I guess grow as a normal teenager when you're so isolated and don't want to meet other people or talk to other people. 

So that was quite a difficult phase. 

But when I would get home, I would generally be okay as long as I could sit and listen to my music and shut the world out, I was actually quite happy. 

What kind of music did you listen to? 

Well, I was about 14, 15, I got really into the heavy Nirvana, Metallica, Led Zeppelin, Green Day, so I used to put my headphones on and get absolutely lost in those. 

I know a lot of my friends were into the Boyzone and the Spice Girls, but... So I never really kind of clicked there with that. 

I always had really different interests and being a girl, obviously girls my own age were really into like boys and makeup, whilst I was really into video games and Lego. 

Lego was my big thing and I could never kind of find that common ground with other people. 

So it was quite a difficult thing. 

So kind of when I got into sixth form, That was when the depression really kind of took hold. 

For the first time we weren't expected to be there like nine till three. 

We could kind of come and go as we pleased and I was in classes with girls I'd never really kind of met before from other groups. 

Really, really, really struggled. 

I remember the first class I had was actually a religious studies class and we had to take it in turns. 

I think there was about 12 people in the class and we had to go around the room reading from the textbook. 

I had my first panic attack and I didn't know that's what it was but it was like I actually thought there was something physically wrong with me at that point. 

I was just so hot, I felt sick, my heart was just racing out of my chest and I just kind of had this need to get up and run but I didn't know where I wanted to run to or for why. 

It was just reading from a book, it wasn't anything really terrifying but that was my first experience of a panic attack. 

And I think that experience really kind of set me on a path where avoidance became the norm for me. 

So I'd stop going to classes because if I thought there was going to be another situation like that where I had to read from a book or I'd have to put my hand up or I'd have to kind of do a, you know, a workshop with other girls, I'd have to sit in a circle and discuss things. 

It was just something that just filled me with absolute dread and I think my attendance for those two years at A-levels was probably about 20%. 

I don't even know how I ended up getting two A-levels to be honest. 

20%. 

I literally was never there. 

And the worst thing about that was that nobody knew. 

My parents were both at work, my sister was at school still, so I'd often spend days at home and they'd think that I was at school, but I wasn't and when they'd come in they'd be like, how was your day? 

And I'd make up some complete rubbish about, oh yeah, I've had a fantastic day, we did this, we did that, and just completely hid the fact that I was just not attending because of this panic. 

So that panic attack sounds really scary thing to go through, especially if you don't know what it is. 

Well that's it, I mean it was kind of the late 90s so I had internet but it was not like the internet that we have today and you know you couldn't really kind of go on Google stuff and I didn't have any kind of you know I'd never really kind of come across a panic attack or an anxiety attack or 

Depression, I didn't know what these things were, I just knew there were feelings and there were feelings that made me feel very unwell. 

But I had no concept of what they were or why they were happening. 

So that first panic attack really kind of terrified me beyond belief and really kind of put me on a downward spiral, really for the rest of my A levels. 

Obviously it had been a massive dream of mine to become a filmmaker. 

Ever since I was a little kid I wanted to be like Steven Spielberg making big kind of action sci-fi films and knew very early on that I wanted to go to this particular university to do this film degree and had to get the A-levels to get into university and when that panic attack hit, that was my 

entire future. 

I just completely derailed. 

And never really kind of recovered from that for a long, long time. 

So, I mean, I'm aware that you eventually became a graphic designer and you did some work with the Prince's Trust. 

So after having gone through such an isolating experience and having panic attacks, which were really scaring you, That sounds like a really big hole that you've eventually dug yourself out of somehow. 

How did that happen? 

Oh gosh, it was a long, long, long time. 

So how it started was that I went to university, so I did my levels, went to university but didn't do the degree that I really wanted to. 

I did like a Media Studies degree at Sunderland University. 

And I was there only a few weeks when I really, really started to struggle with this whole change of environment. 

New classes, new people, massive, massive building, having to get the train into a new city. 

Which, you know, it's not that far away, but for me who didn't really travel much or go outside, it was a massive step. 

And I started to realize that something was not quite right. 

These panic attacks, whenever I tried to get the train, the panic attack would hit. 

If I kind of walked down the corridor and saw someone looked in my direction, I'd have a panic attack. 

And I knew this is just not right. 

There's something that's just going on here that I really need to sort out. 

And it got to a point where I was just pushing myself and pushing myself. 

I think my mind just snapped. 

And one day I said to my mum, I think there's something wrong with me. 

I'm really struggling to go to university. 

I just can't cope with anything. 

The panic attack, the anxiety attack, they're just completely taken over. 

I mean at this point I was probably getting about 15 to 20 panic attacks a day. 

Each one lasted from 5 to 10 minutes. 

So you can imagine how quite exhausting that would be and how that would affect my self-esteem, my confidence, everything I felt about myself. 

So she said it's time to maybe pull out of university, just park it for a bit and get help. 

So I went to see my GP and he said, it sounds like you've got social phobia, as it was called then. 

And he sent me to see a psychiatrist. 

Unfortunately, at that time, it was about 2000, the condition really wasn't as well known as it is today. 

It's now known as social anxiety disorder, but it wasn't well known. 

And he basically said, here's some tablets for your depression. 

You'll probably just grow out of the social anxiety. 

You know, you're only 18, you'll just need a bit of life experience and you'll get better. 

But for the next five years, I was just completely housebound, completely isolated, never went out. 

Only ever really spoke to my parents, my sister and my GP or any kind of doctor that I was sent to. 

And I just stayed at home, watching television, drawing. 

I taught myself to kind of do some HTML, which is how I kind of got into the web design. 

I tried a few different treatments that were an option, but nothing was helping. 

I was so rooted in this hole. 

It was just such a struggle to climb out of that. 

As the internet grew, I started to meet other people on the internet from America who were having something called CBT, which is cognitive behavioural therapy. 

They were using that to help treat their social anxiety. 

I started reading up about how to do CBT on myself, graded exposure, how to do things in small chunks. 

The first thing for me was to actually just go outside and give a stranger eye contact. 

It was something as simple as that, but it took me a long time. 

I would think probably six months before I could actually do it without actually having any kind of anxiety or panic. 

And once I kind of mastered that, I would move on to the next thing, which was just literally go up to the shop down where we lived and ask the person if I could buy stamp. 

And again, took me months and months and months to get the kind of the courage to do it and then to kind of stick at it. 

Emma is the first woman in the United States to become a member of the United States of America. 

That's when I approached The Prince's Trust to look at maybe self-employment as a way forward. 

I knew that employment would be really difficult. 

I'd had a try at employment but it hadn't gone very well. 

So I thought maybe I can use the skills that I taught myself with HTML and design to maybe start my own business as a web designer. 

And that's how I kind of started my own business and the day I started I just turned 30. 30. So that was my first ever kind of real attempt at work and the first time I really started to socialize outside of my own kind of little group. 

Wow, that's amazing. 

So you've gone from a position of having panic attacks 15 or 20 times a day. 

I mean, I can't even imagine what that must have been like. 

It's funny looking back now because at the time it was just like something that was normal, you know, for me. 

You know, obviously when they first started it was kind of shocking but as they started to happen and I learned that it was, you know, my body's way of kind of being uncomfortable with the situation. 

It was like my fight or flight response. 

It started to become kind of normal and I guess I almost expected, you know, if I was going to go out somewhere I expected to have a panic attack and that became like a way of life. 

And how many had you had before you actually saw somebody about your panic attacks? 

Is this something that you would just put up with yourself on your own? 

Yeah, absolutely. 

I think I was about 13, 14 when I had my first one and so I went through the school completely have a limit and it's a total secret. 

I actually had them in class and no one knew. 

I kept them, I was so good at being able to kind of have this front where people would just kind of see me sitting there but inside I was just falling apart and I think once I got to university I think that they started to become really intense because the whole environment was just a massive shift 

from being in a school just down the road to suddenly going across to a different city on a train with thousands and thousands of The name of the meeting is 

Yeah, at that point I really started to suffer because I couldn't hide anymore. 

I was expected to go out and be taking care of myself. 

I was expected to go and do all the kind of the bills and the phone calls and arrange my own life. 

And you can't do that with panic. 

It just doesn't go hand in hand. 

So you were in this really dire situation and you came across CBT. 

How did you come across that if it wasn't a treatment that was being offered for that condition at the time? 

How did you learn about that? 

So I stumbled across a web forum. 

It was back in the days of like the GeoCities groups and things on Yahoo and it was actually for social anxiety disorder. 

So I kind of recognized that it was just pure chance that I came across this thing. 

I think about three quarters of the people on there were actually American and they could access CBT and they were actually kind of teaching themselves these CBT techniques and it was not something I'd ever heard of and didn't really understand what it was or how it worked. 

But they were like well basically you have to kind of break down your behaviors by changing your what you're doing and almost confronting your fears but doing it in a way where you're not going to be completely terrified from the first go it's about doing really tiny little manageable steps and 

making sure that you can do those right before you move on to something a little bit bigger. 

So that's how I found out about it. 

And that's how you slowly began to get your life back. 

Just doing these really simple small steps, going to the shops, buying a stamp, looking somebody in the eye. 

That's just so inspiring that you were even able to make those short steps. 

Having spent basically all of your 20s feeling very alone and not sure what to do. 

That's right, I mean, I think one of the big things for me was, so I was, you know, kind of in my mid to late 20s when Facebook started to kind of appear and I started to see friends that I'd gone to school with and suddenly a lot of them are married or they've got really fancy jobs and I'm 

literally at home on £72 a week benefit, having not really progressed much from the age of 18. 18. I put a massive pressure on myself to try and compete with those people, which I shouldn't have done, but in a way it was what kind of gave me the kick to start actually working on the problems I had. 

Because I didn't want to be the person that just sat at home on benefits. 

I wanted to be out working. 

I wanted to go on holiday. 

I wanted to go and meet people. 

I wanted to do all this stuff. 

You know, I wanted to be social. 

It's just whenever it kind of came upon me, I would have this huge kind of breakdown and I just couldn't understand why that was happening. 

So yeah, it was a big thing to do. 

But it seems more monumental to me looking back at the time. 

It was just I only saw the first step in front of me. 

You know, I didn't kind of focus on what was after that. 

The first thing was just to look at the person in the eye. 

I wasn't focused beyond that. 

But it's not till I look back now I think, wow, I actually did quite a lot in such a, you know, a relatively short time for a condition that was quite severe. 

Yeah. 

Yeah absolutely and it's interesting that I mean we look at Facebook today and there is this backlash against the Facebook culture and people reporting that once they get rid of Facebook from their lives they feel better because they're not bombarded every day with all these pictures and images of 

Look, he's me at the Eiffel Tower and you're not. 

It just seems to be the stream of things to be jealous of. 

But for you, it was almost that kind of incentive to, you know, you wanted some of that. 

It's an odd one. 

Because I do see the negatives of Facebook. 

I tell people I know, don't compare yourself to people on Facebook because I know that as long as you are living a happy, healthy life, that's all that matters. 

It doesn't matter about all the other stuff, but it's taken me a long time to get there. 

It can be quite a dangerous tool, social media, but also it was a massive lifeline for me back in the day. 

When I didn't have anybody to reach out to to talk to, the only people I felt comfortable talking to were people on the internet. 

It was really the thing that triggered me to start wanting to get better because I was meeting other people that had already started to improve their own lives by doing this CBT process. 

And, you know, I wanted to be like them. 

I wanted to kind of beat this. 

And they were kind of my inspiration. 

And if I'd never been able to kind of reach out to people in that way, I don't know if I would have ever recovered. 

And I, you know, I do wonder what would have happened to me if I'd never done that. 

And if I hadn't had that opportunity to reach out to complete strangers and talk to them and get advice and learn how to treat myself in a way that was going to be helpful. 

That's fascinating, so the thing that... Social media is about making these connections over long distances with people you've never met before. 

We could see a lot of cases where this can be a bad thing, you know, the echo chamber and finding people who just agree with you. 

But actually, when it comes to dealing with a really specific problem, a condition that you're really struggling with, You don't know anybody else who's going through what you're going through. 

It can actually be a really powerful way to just get a little bit of confidence and a little bit of sense of it's not just you going through that. 

I do love social media. 

I love connecting with people. 

But I do wish people were a little bit maybe more open about some of the negative stuff in their life or you know the struggles that they face because obviously we look at all these celebrities online who've got you know what appear to be amazing lives with fast cars and big houses with swimming 

pools but I bet at the heart of it they've got problems like we all have but we don't share that stuff we want to kind of portray this image of being kind of perfect. 

And, you know, I think it's actually probably a healthier thing to do. 

It's actually to share the downs as well as the ups, because there are people out there who actually might actually, you might save their life if you put something on that. 

You know, if I'm out sharing my story about my struggles with mental health and, you know, the times where I actually thought about giving up on myself but didn't, maybe that will kind of change someone else's perspective. 

Maybe that'll kind of inspire them to To get themselves help or whatever it is that they need. 

And to also share the goods as well because of doing this, good has come out of it. 

So I do want to share that good but I also want it to be positive for other people as well. 

I completely agree. 

The reason this podcast exists is to share these stories. 

So you did start working with the Prince's Trust and you started to get some work in graphic design and development, so how did that go? 

So it was actually really good. 

So the course itself was like a four-day course that I had to go where I learned kind of the basics of starting a business. 

And it's funny now because the day that I did this course and the lady that ran it, Tracy, she'd actually mentioned to somebody that I was so quiet that she didn't think that I'd kind of finish the course or kind of, you know, go on to the next level of creating a business. 

And I know Tracy now, so we laugh about it. 

I went away and kind of created this business plan, submitted it to the trust and got some funding and a mentor and I was really lucky that the first day that I started trading I put an advert out on the Prince's Trust directory of new businesses and a big company in Cumbria, I saw it and said we'd 

really like to work with someone from the trust to develop our website and from day one I just started doing web design and kept getting referrals to other people And it just went, you know, incredibly well. 

And the Trust actually put me forward for an award for the region for their Celebrate Success Awards. 

And I actually won that for Enterprise, so it was like a huge validation that I was doing the right thing and that things were kind of going well. 

So yeah, I did that for quite a while and even went back and volunteered for the Trust as an ambassador and so began my journey into public speaking. 

Public speaking? 

Okay, so we've gone from 15 panic attacks a day to award-winning web design and public speaking? 

Yeah, I think even I, when I say public speaking, I kind of think, what the heck? 

How did I get into that? 

Because I said I would volunteer for the trust and they said, as part of this, you will need to do some public speaking. 

And instantly my anxiety levels just went through the roof. 

But I actually kind of learned quite quickly that if you want to break free of things that make you uncomfortable, you have to do it. 

So I thought well the best way to kind of get over this is to actually just do it. 

So without even thinking I said fine I'll do it and I did two days training with the trust about how to speak you know in front of people and how to talk to press and all that and within a week I was booked to do speaking engagement with some of the most important influential I think there was about 

300 of them in a room and I had to go and do a 10 minute kind of share my story address to them which was absolutely terrifying. 

Yeah, I bet. 

Yeah. 

Wow. 

Yeah. 

I did enjoy my food that day. 

It was at a really posh restaurant and I just wanted to hide in the corner and everyone's are sitting there enjoying their really posh food and I was just like I just want this to be over with. 

I want to just crawl in the hall. 

I got up and did it and I found that my anxiety dropped within about 30 seconds of me starting to speak, which was a huge confidence boost because I thought I'm not going to fluff this, I'm actually going to be able to get on with this and do it. 

That must have been a great feeling. 

Oh, it was amazing. 

I mean, it was the first time I actually felt like a proper high, you know, of like just elation. 

When I'd gone off that stage and people were like coming up to me and like congratulating me and shaking my hand and like, you know, offering me all kinds of support from one business to another, I was like, my goodness, this is amazing. 

And it was actually quite addictive. 

So when they said there's actually another event coming up a week later, would I like to do it? 

I was like, yes, totally do it. 

Yeah, this feeling is actually quite addictive. 

So yeah, that's where I kind of started my public speaking and did quite a few over the course of a two year period. 

That's incredible. 

Just how far you came in such a short period of time, really. 

And this is the cognitive behavioural training? 

Do you think this played a big part in your transition? 

Definitely. 

I mean, looking back in the early days when I had all those anxiety attacks and panic attacks, I just didn't know what to do with it. 

I didn't know how to stop the anxiety. 

I didn't know how to stop the panic. 

All I knew was that I was terrified of talking to other people. 

So how do I fix that? 

And I didn't know how to do that. 

So once I learned some CBT techniques about the kind of graded exposure, you know, starting off small and working your way up, I think that kind of really set me on a path to full recovery or near enough recovery. 

That's amazing. 

That's just an amazing story. 

Yeah, really inspiring how you've managed to just turn your life around completely. 

So you're on this high, you know, you're doing public speaking, you're doing your graphic design work and you really found a sense of purpose, it sounds like. 

And at that same time, I was eventually diagnosed as having an autistic spectrum disorder. 

So there was this kind of ahhh moment where I realised this is what had been the issue the whole time. 

And actually having that diagnosis was a massive thing for me. 

It's only put so many pieces into place and I thought I haven't done anything wrong. 

This is just the way that I've been, you know, built, I guess. 

And I actually don't have to be anything that I'm not going to be. 

You know, if I don't want to go to a nightclub, that's fine. 

It's just that I don't like nightclubs. 

I find them too noisy. 

That's absolutely fine. 

I don't have to do something because other people my own age are doing it. 

So it was a massive thing to have that and it just felt like everything was just finally in the place where I was like, yes, I've got I've got a job which I really love. 

I'm making money for the first time. 

I've come off benefit. 

I'm doing public speaking where I'm meeting all these fabulous people. 

I'm going down to London on trips to events down there and meeting like Prince Charles and Rod Stewart and Kelly Hoppin and just absolutely fantastic. 

Just everything is just the best it could be. 

And there's a but. 

And of course listeners will be aware that we haven't really got onto endometriosis yet. 

So that must come into the story at some point. 

So when did that start? 

So I've been working about three or four years at my role and was just traveling up and down, back and forth between Newcastle and London, meeting all these fabulous people. 

My business was growing, just everything was perfect. 

And then one day I just started getting kind of this low-level kind of pain, kind of in that we wear an ovary would be, so it's kind of like down in your groin. 

Didn't really think much of it because it's one of those things that women get on a monthly basis. 

It's, you know, part of the parcel of periods unfortunately, but I noticed this pain was starting to get actually quite bad. 

I tried to kind of ignore it, hope it would go away and then one day I realised that when I was having my period I actually was bleeding from my bowel and I was like this is not normal so I immediately went to see my GP and she was like well this looks like it could be endometriosis but 

unfortunately we'll have to kind of send you for some tests to confirm that. 

And I went to see a gynecologist, had some tests done, and they said that the best thing they could do was actually do an operation just to have a look inside and just kind of see what was there. 

So that first surgery, I actually had a New Year's Eve, so my New Year's Eve was a bit of an unusual one. 

But they went in and I had a seven centimeter cyst, ovarian cyst, that was growing quite fast so that had to be removed. 

And everything else they said looked absolutely fine. 

No endometriosis, nothing. 

Just a cyst. 

So I was like, great, perfect. 

I'll get on with my life, get back to being, you know, off on my business travels and growing my business. 

And it was about three or four months later, the pain started to come back. 

But it was a lot stronger. 

It was getting stronger and stronger. 

So kind of backwards and forwards to the doctor, like, what's going on? 

It was probably another year later, they were like, well, we're gonna have to do another surgery just to see, you know, it's probably not endometriosis. 

You know, we did the surgery, you know, a year ago and it was fine. 

It's probably just, you know, something else, but we'll just go and double check. 

So I went in for the second operation and I remember waking up from the anaesthetic and being in so much pain. 

I thought, what on earth have they done? 

I just felt so uncomfortable. 

And the doctor came around and said, yeah, unfortunately you were quite badly infected with this kind of endometriosis tissue. 

It had covered my bowel and my bladder, the kind of the tube that connects the kidney to your bladder. 

My bowels are all stuck together with scar tissue and I detach themselves to the wall of my stomach. 

So they had to go in and kind of separate each bit out and remove any scar tissue, remove the lesions. 

So the recovery from that was quite intensive. 

But my hope was that I would kind of be fine after that but I'd be able to kind of, you know, take some hormone treatment and that I'd kind of keep it in remission. 

And it did for about a month, I was perfectly fine and then a month later the pain started. 

And at first it was monthly, just like a really severe period pain and as the months went on it would kind of get more and more severe to the point I literally couldn't move, I was crawling across the floor, I was in so much pain. 

And then again as time would go on the pain would kind of go from just being monthly to being kind of like you know lasting weeks on end until there was no stopping it there was there was no kind of relief it was just constant pain. 

So we've gone from sort of an acute period you know that it happens on a monthly regular schedule it comes and then it goes but then it started becoming continuous. 

It would be kind of like if you were rating it from 1 to 10 it would be generally about a 6 or a 7 and then there'd be a week out of the month where it would just be a 10 out of 10 and I would be severely ill with it. 

I mean literally, poorly, losing lots of blood, nausea and you know just so hot and just clammy and just crawling around the floor trying to get some kind of comfort and I couldn't get any comfort and painkillers were just not touching it. 

And I saw my GP and they were like, this is kind of like the same kind of thing as what a woman would get in labour. 

It's basically the same kind of reaction. 

And, you know, I went and see my gynaecologist and they were like, well, we can do another surgery just to see if there's anything that's come back, which I did have, which was just last May. 

And they were like, well, there's no new endometriosis. 

It's just basically the damage that's left from the old. 

There's scar tissue left behind and what's happening is whenever I'm having a cycle, my hormones are all out of sync. 

That tissue is basically reacting like a muscle or the lining of the uterus and it's contracting. 

It's becoming inflamed and that's what the pain is causing. 

It's one of those things that now, because I've got this damage, the endometriosis one day will hopefully settle down when I've reached that menopause state, but the damage is left behind, so the pain continues. 

So these cells, they're actually uterus cells that are not where they're supposed to be. 

That's right, yes. 

And so when it started on a monthly schedule, it was doing the whole period process, what it's supposed to do, building up and then it breaks down and releases blood. 

But the blood wasn't Where it normally would be? 

It's on my bowel or my bladder so it breaks down as the hormones are released and you have a period it just reacts the same way but obviously it's got nowhere to go so it just causes the tissue to become inflamed and scarred and then it obviously starts to build up again and it has to be removed by 

a laser there's no way that you can kind of just get rid of it. 

And unfortunately, you have the laser treatment, it comes back somewhere else. 

And, you know, most women will have it in their pelvis, but there are kind of rare instances where it can actually leave the pelvis and go into the lungs or even the brain. 

Thankfully, that's not happened to me, but yeah, it's... I knew a little bit about endometriosis because my mum had had it. 

She was about 35 when she had a full hysterectomy, but she never had the pain or symptoms that I've experienced. 

I was kind of a bit naive, I just thought it was like one of those things that you got on a monthly basis, it was like a bad period. 

didn't realize actually it can just take over your life. 

It's just constant pain, constant symptoms and you know there's nothing really that I can do about it now. 

I just have to kind of manage the pain and try to kind of live the best life that I can. 

Wow, so you come through this really difficult childhood where you've been isolated and you'd struggled to find yourself and you just got into the swing of being engaged with life and doing work and being really successful and then just a few years later you get this extra Yeah. 

Thing to deal with. 

And it sounds really, it sounds horrific. 

It honestly does. 

Yeah. 

I mean, how did that make you feel? 

I mean, initially when it, when it first started, I remember that one of the first kind of really severe attacks I had lasted two weeks and it, I was so poorly with it. 

I was losing blood. 

Like you wouldn't believe. 

And I'd actually had this interview, this, this potential investor lined up in London. 

We'd made the appointment months and months ago and I'd be building up to it. 

This was somebody who was very busy and was making half an hour on his schedule to meet me. 

I had to go on the train for a three-hour journey down to London with this pain. 

I couldn't eat anything. 

I felt like I was going to pass out. 

I'd had chronic diarrhea for about three or four days. 

I was obviously quite poorly and completely dehydrated. 

I didn't want to give up on this interview in this meeting and I managed to kind of spend the day in London. 

I did my interview with her in my meeting. 

Just to actually go down there on a train in that condition? 

Yeah. 

That's incredible. 

I don't know how I did it looking back now. 

I actually remember that my train wasn't until seven o'clock that evening and I was finished by about three o'clock. 

And I was in two mines where they disappeared the extra money to get an earlier train, but I kind of didn't have the funds to do that and I was like, I'll not be able to eat for the next few days if I can't do that. 

So I ended up walking around Buckingham Palace and I actually nearly passed out at one point. 

I was so dehydrated and I don't even know now how I managed to crawl back to the King's Cross station. 

Because I was literally nibbling on ginger biscuits the whole day. 

That's the only thing I could kind of face to eat drinking water. 

Is that part of the endometriosis? 

You have problems with what you eat? 

Yeah, so basically because it's in my bowel, basically when it detaches my body likes to get rid of everything that's inside the bowel, including the blood, and it makes me incredibly poorly. 

It's just when you need your nutrients and your energy, isn't it? 

It's obviously, it's one of those things talking about it's a bit of like, well, you know, this is what happens. 

You know, and obviously I felt really nauseous, just so weak, stomach pains, stomach cramping, literally probably like the worst food poisoning you could ever imagine. 

That's, you know, literally how it is. 

So doing that, going down to London to just do this half an hour meeting and then finding the willpower and the energy just to get back to the train. 

So that, for me, when I got back to Newcastle, I was just so relieved that I'd actually done it, but also terrified about this happening again. 

I became so anxious about making new appointments, particularly if it was away from a certain kind of radius from home. 

I was just like, I can't go too far. 

And I just suddenly felt like my whole independence had just been stifled. 

Because I couldn't plan when this was going to happen. 

It was generally a monthly thing, this really severe like food poisoning type attack. 

But I didn't know exactly when so trying to kind of grow my business suddenly became quite a terrifying thing because I just didn't want to leave the house. 

And it just felt like I'd taken a massive step backwards from being a complete recluse to getting massive amounts of independence to being able to do whatever I wanted to now being kind of Under the control of something I had no control over. 

I mean, no CBT was ever going to treat this. 

I had to kind of learn to deal with this in a different way and I struggled for a long time with that. 

Yeah, because it sounds like you were really fighting. 

I mean, to fight, to get down to London for that half an hour meeting, it just shows that at that time at least, you were not letting down. 

You wanted to keep going with what you were doing and just fight through it. 

Yeah, I think quite probably the CBT kind of mentality came into force there. 

You know, if you've got a fear you face it. 

But obviously when I was there on the journey, I'm like, even though I'm facing this fear, it's still not getting any better. 

I'm still in so much pain. 

I still feel like rubbish. 

This was a bit different in that with pain and with fatigue you just have physical limits and it's not something that you can just push through forever. 

There comes a point where you've got to be clever about how you plan out your life and you said You started being much more conscious about what you were booking in and how far you needed to travel for those things because I guess there's this anxiety because you don't want to let people down and 

the guilt that comes with having to cancel things at last minute. 

Yeah, I mean when I was working kind of freelance it was easier in the sense that I was a little bit more in control of what I was doing but also that kind of guilt that you know I'm phoning somebody because I can't come to a meeting because I'm just too poorly and you know I didn't feel like I 

could say what the truth was because yeah part of you is kind of like I want to keep that secret because Even endometriosis as a condition is quite an embarrassing condition. 

It's something that only women get, it's something that people generally don't like to talk about as periods. 

And I couldn't really say that to a kind of an older 50, 60 year old man who I'm meeting to do a website. 

I can't say that's why I can't come. 

And there's that guilt and like, you know, he's gonna kind of get rid of me or, you know, they're gonna move on to somebody else because I can't make appointments. 

And it was a huge, huge stress. 

And trying to juggle things that were, you know, important and making sure that I could still do them even though I was in pain. 

And also mentally up to it as well. 

Because, you know, it did have a massive impact on my kind of depression for a time. 

And it really did kind of knock my confidence. 

You know, back quite a way. 

Yeah, so I mean, I hope that that's something that is changing, you know, this feeling that it's something that's embarrassing, that especially it's something that men don't want to hear for some reason and it's, you know, and I totally understand where you come from. 

So I have a boyfriend and I I know that most people these days don't care about whether you're gay, straight, whatever. 

It's much easier to talk about today than maybe it was 10, 20, 30 years ago. 

But still, there's something that just makes me not want to be completely open about it all the time with everyone that I meet. 

It's still something that I struggle with and that's something that I've got to think about and address and deal with. 

But it sounds like a similar thing where you're... It's very similar. 

I've got a girlfriend so I kind of understand completely where you're coming from with that and I think a lot of it's with growing up in a time where you couldn't do that. 

It's kind of like all habits die hard. 

For a long time endometriosis has not ever been a condition that was ever mentioned. 

And now the media is starting to kind of pick up as more and more women are coming forward. 

But obviously it does have its kind of aspects which are quite personal and it is kind of hard to discuss in open with people who you don't really know. 

You can't use it as an excuse, you know, it's not like you can say I've got migraines or you know, I've got a bad asthma attack today, I can't come in. 

And I think there's also this kind of misunderstanding that it's also just a bad period. 

I've heard it quite a lot. 

It's like, oh, just take some painkillers and a water bottle will sort you right out. 

But unfortunately, that's not the reality of it. 

You know, I think hopefully by people like me talking more and more about it, it will get easier. 

You know, I'm in contact with so many women who have really, really hard times, really difficult struggles with this. 

And I think just to kind of get more understanding from people that, you know, were not just kind of sitting, whinging about, period pain, you know, this is something completely different. 

It's something that has completely destroyed lives. 

And, you know, just to kind of change attitudes a little bit, you know, that can be my best hope for doing things like this. 

I mean certainly with pain and fatigue, what I've seen generally with my own experiences and from other people's is that it is one of the biggest problems is communicating how it feels to people, what you're going through because pain is this invisible thing and especially when you're dealing with 

it every day, it tends to be something that you Ironically, you talk about less because it is every day, so you don't want to be talking every day to people about how much pain you're in and how much fatigue you're in. 

It's something that I think we should talk more about, but I can understand that it's difficult because it feels like it's this thing inside you, but to have this extra layer of this additional 

This additional reason why you would want to keep it quiet and private and not talk to people, that must be so difficult to deal with. 

Yeah, it can be really hard. 

Even my dad, bless him, even when I start talking to my mum about when he's in the room, he'll go, oh, it's a lady talking, he'll walk out the room. 

And I get why he does it, it's because he's got no experience of anything like that and it can be quite uncomfortable. 

So it can be quite hard when you're trying to express that actually you really feel very unwell today and why and what's the reasons for that and trying to kind of I say it in a way that's not going to make people squirm because if they knew the real ins and outs of what I went through, they'd 

probably want to be sick. 

They can't stomach it. 

It's hard because you've got to shield that stuff and you're downplaying it to make other people feel better. 

So therefore you're not kind of fully kind of offloading your thoughts and your feelings. 

You're not really kind of getting across how you're feeling because the last thing I want to do is make someone feel uncomfortable. 

So I'll make sure that I kind of say it in a way that kind of keeps the the edit kind of more of a sensible level for them to to understand even if it that it that's at my kind of own mental expense. 

It's a difficult problem and it's something that I'm trying to address. 

I hope that your dad, was it your dad or your granddad? 

Just dad, yeah. 

I hope that's a generation thing and then that will change over time. 

I hope that women find a stronger voice to be heard Women's issues to become more mainstream and in the public consciousness. 

Yeah, absolutely. 

And I do think there are changes, especially in schools. 

They're trying to make periods and conditions that come with that, like endometriosis. 

Talking about that more in schools, the kind of the teenage years, it's obviously something I never ever got told about. 

And I hope that, you know, with future generations that it'll become part of their mainstream education, particularly for girls, because it's not all kind of black and white, you know, things can go wrong. 

And I think if you kind of know why things are going wrong and you can kind of identify those things, you can get early treatment, because it's apparently the average amount of time for a lady to get diagnosed with endometriosis is 10 years, because Things are just not taken seriously. 

It's classed as a bad period and they're told to go home with painkillers, you know, and it's taken 10 years for them to get the diagnosis. 

By that time they're in kind of my condition where they've got scar tissue that's causing them a lot of problems. 

So hopefully we can get to a time where these things are getting picked up a lot quicker and we kind of avoid some of the trauma that some of us have to go through. 

I hope so too and I hope this story helps to promote that awareness and that knowledge. 

Yeah, definitely. 

That seems like a perfect place to end. 

Thank you so much, Emma, for coming in. 

Thank you for having me. 

And sharing your story. 

It's truly been inspiring to me to hear everything you've been through, but how you've managed to adapt your life to it and turn a negative into a positive, which is what we're all about here at Everyday Superheroes. 

So thank you. 

You're welcome.